ÄIDIN MATKA RIITTÄMISEEN
- tarina perheestä ja kotikuntoutuksesta

Esikoisemme on sosiaali- ja terveyssektorin tunnetulla tehokkuudella jo kolmevuotiaasta alkaen lokeroitu ensin ”neurologiset erityisvaikeudet -hyllylle” ja myöhemmin ”lapsuusiän autismi ja kehitysvamma -koppaan”. Kun lapsella ei vielä kuusivuotiaana ole aktiivikäytössä alle kymmentä sanaa enempää, kuvien käyttö ei häntä innosta ja mukavin leikki on kaiken ei-toivotun syöminen ja karkailu, alkaa muukin perhe olla pikkuhiljaa diagnoosin tarpeessa…

Saimme kyllä paljonkin tukea: tukiviittomakurssi, kolmenlaista terapiaa, kuntouttavaa päivähoitoa, omaishoitajan vapaita… Mutta kun… Äitinä halusin tehdä enemmän. (Tämä on äideille yleinen, monella jo raskausaikana oireileva syndrooma, joka puhkeaa yleensä synnytyslaitoksella ja jää sitten loppuelämän krooniseksi vaivaksi – varsinkin, jos muu ympäristö ei näytä kykenevältä sopeutumaan lapsen tarpeisiin.) Tutulta vyöhyketerapeutilta saimme ravintoa ja ravintolisiä koskevia ohjeita ja vyöhyketerapiaa. Puhetta houkuteltiin alkuun prt-menetelmällä, ja silti… Äiti halusi enemmän. Perhe olikin ymmärrettävästi vähällä hankkia äiti-paralle holhouspaperit kuullessaan, että taas oli löytynyt ”kokeilemisen arvoinen” kuntoutusmuoto.

PoKen kolme vaikutusta

Insinöörimiehen logiikkaan käyvä esittely PoKe -kuntoutuksen taustalla vaikuttavasta tutkimuksesta johti kuitenkin siihen, että kävimme klinikalla. Meillä alkoi varsinainen ”Pokemania”. Pikkuveli kärtti omaa vuoroaan harjoitteisiin. Tästä seurasi, että veljekset saivat siihen mennessä melko suppeaan yhdessä leikkimisen repertuaariinsa uusia ulottuvuuksia. Nyt sai irvistellä, pyöriä tuolilla, rullata mattoja ja maalata sormiväreillä vessan seinään… ja oikein luvan kanssa! Pojat olivat äärimmäisen tyytyväisiä äidin uusiin sääntöihin ja pyrkivätkin aluksi laajentamaan vapauttaan kaakeliseiniltä olohuoneen tapettiin. PoKen ensimmäinen vaikutus: meillä on tosi kivaa! 

Eskariin siirtyneen esikoisen koululta tuli vajaan puolen vuoden kuluttua kutsu Hojks -palaveriin. Harjoitteita oli tehty resurssien mukaan myös luokassa. ”Ongelmana” oli nyt tavoitteiden asettaminen. Me aikuiset emme aina ehtineet säätää haasteita tarpeeksi usein ja sopivalle tasolle, kun yllättävätkin asiat alkoivat sujua vauhdilla. Syksynsä koulusta karkaamalla aloittanut pikkueskari pyysi nyt lupaa käydä vessassa sanomalla ”vetta” tai ”jano” ja katsomalla silmiin. Sanoja oli tullut käyttöön paljon, ensimmäistä kertaa myös sanapari,  ”haluan leipää”. Tietokoneen pallohiiri vaihdettiin standardimalliin ja koneen palapeleistä loppuivat palat kesken, kun poika teki 65 palan pelejä ”heittämällä” – sillä tavallisella hiirellä! PoKen toinen vaikutus: lapsi kuntoutuu!  

Arki marssii kotonamme edelleen välillä hieman epätahdissa, mutta kuitenkin eteenpäin. Harjoitteita tehdään, mutta niistä ei stressata. Äitikin on perheen mielestä hiukan rauhoittunut, ja kaikki tuntevat vähemmän tarvetta itse kunkin diagnosointiin. PoKella oli siis yllättäen kolmaskin vaikutus: meillä on yhteys toisiimme, meillä on yhteinen kuntouttava arki, jossa esikoisen kuntoutuminen on päämäärä muiden joukossa. Äiti ei tarvitse enempää.

Sanna-äiti

Palaute ruotsiksi

Vi hörde om Mahdollisuus Lapselle r.y. från en annan svenskspråkig förälder till ett barn med en kromosomavvikelse. Efter att jag hade berättat åt henne om vår son Mikael som har en helt unik kromosomavvikelse och om vilka sorters svårigheter han och vi har i o m att han inte blir beviljad terapi från sjukhuset pga.ung ålder berättade hon om organisationen, att de skräddarsyr rehabiliteringsprogram åt barn med olika handikapp och, som i Mikaels fall, försenad utveckling. Hon rekommenderade oss att ta kontakt med Mahdollisuus Lapselle r.y.trots att organisationen är finskspråkig. Mikael var då 10 månader gammal.

Vi tog kontakt med organisationen genast. Vi planerade att reservera ett besök där men i samma veva kom Mikael in i en infektionscykel som varade många månader och vi skjöt upp besöket. Följande höst, då Mikael var 1 år och 9 månader gammal hade vi vårt första besök på organisationens klinik och teamet på flera personer, som består av neurolog, fysioterapeut, ergoterapeut, talterapeut, psykolog m.fl, skräddarsydde ett program som vi föräldrar skulle följa hemma. Programmet som vi fick bestod av 18 övningar som vi skulle anpassa till vårt dagliga liv.

Först följde vi programmet till punkt och pricka, men ganska snart märkte vi att vi inte orkade följa övningarna dagligen men gjorde vårt bästa att anpassa programmet enligt vår egen kapacitet. Mikael har lärt sig många nya saker. Han har utvecklats på många områden och vi har blivit mer medvetna om hans svagheter och styrkor, hans intressen och hans kropp. Vi har fått goda tips och ide´er för att stimulera hans sinnen och det har gett sådana resultat som vi tror att vi inte skulle ha nått i det här skedet utan detta program. Ibland har vi också tagit kontakt med terapeuterna när vi stött på problem och bett dem om råd eller bett dem göra ändringar i programmet och anpassa det till Mikaels utveckling.

Vi tror att det är viktigt att i ett så tidigt skede som möjligt jobba med barnets sinnen och ge det mer stimulans på olika sätt, och ofta väldigt enkla sätt i vardagen, för att barnet ska kunna lära sig saker i rätt utvecklingsskede.

Ett barn som Mikael har mycket potential, men ett sådant barn behöver stöd och hjälp för att lära sig saker och ting, och utan detta stöd skulle han inte utvecklas i samma takt som han nu gör och det skulle säkert blir svårare för honom senare att komma i kapp.

Vi känner att vi har gjort rätt när vi har bett organisationen göra ett rehabiliteringsprogram åt Mikael. Det är inte lätt att träna saker med sitt barn eller stöda ett barn med specialbehov men vi har lärt oss att vi inte behöver sträva till att nå astronomiska höjder utan vi gör vårt bästa för att stöda vår sons utveckling i rätt riktning och det gör vi genom att följa detta program.

Vi rekommenderar Mahdollisuus Lapselle r.y. varmt åt alla familjer och även svenskspråkiga och engelskspråkiga familjer som vår familj, för det finns personal i teamet som talar svenska och engelska och organisationen är hjälpsam och uppmuntrande under hela fasen. Mahdollisuus Lapselle r.y. har verkligen, som namnet säger, gett vårt barn Mikael en möjlighet till ett mer aktivt och mångsidigt liv och han har fått lära sig nya saker som han inte hade lärt sig i det här skedet utan detta program.

 
Mitä Poke on merkinnyt meille:

Lukalla ensimmäiset viitteet siitä, että kaikki ei ole kohdallaan ilmenivät, kun hän aloitti päiväkodissa alle kaksivuotiaana. Luka on aina ollut vilkas ja meneväinen poika, mutta sitten huomattiin, että äänet aiheuttivat ongelmia. Päiväkodin joulujuhliin harjoiteltiin huilun soittoa ja ihmetystä herätti se, miksi Luka aina alkaa itkeä valtavasti kun huilua soitetaan. Joulujuhlat menivät hyvin kunnes soitto alkoi: silloin tuli itkua. Pojan pelko laajeni keväällä niin paljon ettei hän suostunut menemään edes ovesta sisälle ja musiikkileikkikoulussa käynti oli pakko lopettaa.

Hain apua ensin korvalääkäriltä (Lukalla oli ollut myös korvatulehduskierre), joka totesi kuitenkin että ääniarkuus ei johdu korvista. Samoihin aikoihin psykologi oli arvioimassa lapsiryhmää päiväkodilla ja häneltä tuli yhteydenottopyyntö. Meluisissa tiloissa Luka käytti apunaan kiljuntaa, esim. ruokailutilassa oli paljon melua ja Luka kiljui siellä niin ettei toisten syömisestä tullut mitään. Psykologi aloitti tutkimuksensa ja esitti asperger-epäilyn mahdollisena selittäjänä. Toimintaterapeutti teki myös oman arvionsa ja aloitimme toimintaterapian toimintaterapeutilla, jolla oli SI-koulutus. Hän osasi antaa tietoa aistiyliherkkyyksistä, sillä Lukalla on kuuloyliherkkyyden lisäksi myös erittäin voimakas tuntoyliherkkyys.  

Saimme lähetteen lasten neurologiselle tutkimusjaksolle Jyväskylään, sieltä ohjauduimme lastenpsykiatrille ja kahden vuoden kuluttua viime syksynä takaisin lasten neurologiselle poliklinikalle. Kahden vuoden tutkimuskierteen aikana ei oikein selvinnyt mitään, paljon aikaa kului tutkimuksissa (perhejaksoilla viisi viikkoa) ja keskusteluissa, mutta Lukan ongelmat jatkuivat. Luka ei kestänyt ääniä, hän ei sietänyt kosketusta, ei voitu käydä parturilla, ei leikata kynsiä, ei kokeilla edes uusia kenkiä, lääkärissäkäynnit eivät onnistuneet, hiustenpesu oli yhtä painajaista. Lisäksi Luka oli edelleen vilkas, eikä keskittynyt asioihin, oli impulsiivinen ja töni muita lapsia. Jatkuvasti sai olla varuillaan ja ennakoida tilanteita, "pelätä" mitä seuraavaksi tapahtuu.

Voimat ja keinot alkoivat olla todella vähissä. Sain aivan sattumalta käsiini artikkelin, jossa kerrottiin Pokesta. Artikkeli oli Tukiviesti-lehdessä, jonka työkaverini toi luettavakseni. 

Päätin ottaa asiasta selvää. Kysyin Jyväskylässä olisiko Pokesta apua Lukalle, mutta sairaalassa asiasta ei tiedetty mitään.  Niinpä otin suoraan yhteyttä Mahdollisuus lapselle ry:n Leenaan ja kysyin Lukan tilanteesta, saimme ajan ja se ensimmäinen käynti tuntui sellaiselle kuin olisi tullut pitkän matkan jälkeen kotiin. Ensimmäistä kertaa tuntui siltä, että nyt meidät otetaan vakavasti ja tilanteelle voi tehdä jotain, että tällaisia lapsia on muitakin, emmekä ole vain täysin epäonnistuneet vanhempina ja nyt meillä on keinoja auttaa Lukaa. 

Päiväkodissa Lukan oma hoitaja Irja oli erittäin kiinnostunut asiasta ja lupautui heti lähtemään mukaan ja toteuttamaan saatua ohjelmaa. Näin pääsimme hyvään alkuun. Nyt Luka on käynyt kaksi kertaa vastaanotolla. Tuloksia on tullut ja eteenpäin on menty. Tällä viikolla sain positiivista palautetta sekä toimintaterapeutilla että puheterapeutilta. Luka on kokonaisvaltaisesti rauhoittunut, motoriset taidot ovat lisääntyneet ja toimintaterapeutin arvio Lukan dyspraksia-arviosta ei olekaan enää ajankohtainen. Nyt Luka sietää pyörimistä (aiemmin pyörivä liike oksennutti) ja on muutoinkin ketterä (edellisessä ohjelmassa oli pyörimisharjoituksia). Tuntoyliherkkyys on  lieventynyt ja nyt ensimmäistä kertaa viiteen vuoteen voimme pestä hiukset aivan "normaalisti". Päähän saa koskea ja laittaa shampoota ja huudella poiskin ja tämä tuntuu aivan mahtavalta! Luka sietää myös enemmän kosketusta. En olisi uskonut, mutta nyt tämän uuden ohjelman myötä on pikkuhiljaa saanut myös koska kasvojen alueelle ja käsiin ja jalkoihin. Aluksi varovasti, mutta pikkuhiljaa aina paremmin. Puheterapeutti kertoi, että Luka on edistynyt todella hyvin, nyt onnistuvat monet asiat, jotka aiemmin olivat hankalia. Hän totesi, että nyt ovat terapiat osuneet kohdalleen.

Haluan kiittää teitä kaikkia hyvin tehdystä työstä. Kahden vuoden harhailun jälkeen saimme vihdoin apua, saimme keinoja auttaa poikaa eteenpäin elämässä, koko ajan kuljemme parempaan suuntaan. Kiitokset siitä teille kaikille ja sinulle Leena, kun jaksoit heti vastailla kyselyihin ja rohkaisit aloittamaan. Voin sanoa, että Poke on parasta mitä meille on tapahtunut, onnekas oli se sattuma, että Poken löysin. Olen kertonut tietoa eteenpäin ja myös päiväkodin kautta tieto on kulkenut. Tämä on nimenomaan mahdollisuus lapselle.

Kiittäen 

Sirpa, Harri ja Luka

"Mahdollisuus toteuttaa
omaa tahtoaan"

Tässä hiukan mietteitäni Poke-kuntoutuksen merkityksestä perheellemme.

Perheeseemme kuuluu 4-vuotias poika, joka sai syntymän yhteydessä laaja-alaisen aivoverenvuodon ja on sen seurauksena vaikeasti monivammainen lapsi.

Poikamme ollessa 1½ vuoden ikäinen aloimme vanhempina kiinnostua kuntoutuksen mahdollisuuksista aivovaurioiden korjaamiseksi. Onneksemme löysimme tiemme Poke-kuntoutukseen ja siitä lähtien Poke-intensiivikuntoutus
on kuulunut poikamme jokapäiväiseen elämään, kohta 2/3 ajan hänen elämästään. Tuona aikana poikamme on muuttunut lähes liikkumattomasta, erittäin aistiyliherkästä pojasta, aktiiviseksi, kaikenlaisesta liikkumisesta todella nauttivaksi tomeraksi miehenaluksi.

Ennen kuntoutuksen aloittamista oma arviomme poikamme toiminnallisten kykyjen spontaanista kehittymisestä oli varsin pessimistinen. Näimme ja koimme erittäin suuren tarpeen auttaa poikaamme kehittymään eteenpäin ja tähän Poke-kuntoutus tarjosi työvälineet.

Poke-kuntoutus on ollut meille hyvä esimerkki siitä, miten tekemällä kuntoutuksellisia asioita oikein ja riittävän paljon, voidaan saavuttaa lähes uskomattomalta tuntuvia tuloksia. Pojallemme kuntoutuminen on antanut rutkasti lisää elämisen laatua ja mikä tärkeintä, mahdollisuuden toteuttaa omaa tahtoaan.

Meille vanhemmille uskoa siihen, että olemme oikealla tiellä, antaa se, että emme koe että poikamme olisi millään osa-alueella kohdannut vielä kehittymisensä rajoja vaan tavoitteemme on asetettu yhä vaan korkeammalle.

Terveisin, Kirsi